Ayuntamiento de Molina de Segura





Agenda Cultural

Último mes Mayo 2022 Siguiente Mes
L M X J V S D
week 17 1
week 18 2 3 4 5 6 7 8
week 19 9 10 11 12 13 14 15
week 20 16 17 18 19 20 21 22
week 21 23 24 25 26 27 28 29
week 22 30 31

Calendario de eventos

Flat View
Ver año
Vista Mensual
Ver mes
Weekly View
Ver semana
Daily View
Ver hoy
Categories
Ver categorías
Search
Buscar
16:30 a 20:00 horas. En el Salón de Plenos, VII Jornada Regional de Enfermedades Raras 2021 
Miércoles, 15 Diciembre 2021, 
  

16:30 a 20:00 horas. En el Salón de Plenos, VII Jornada Regional de Enfermedades Raras 2021.

 

Cartel

 

16:30 a 20:00 horas. En el Salón de Plenos, VII Jornada Regional de Enfermedades Raras 2021, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y Ribera Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud.


El programa completo de la jornada es el siguiente:

 

16.30 Recepción y acreditaciones

17:00 a 17:15 | Bienvenida-testimonio
“Impacto COVID-19 en la atención sociosanitaria a personas que conviven con una Enfermedad Rara”
Dª. Mª Dolores López Tornel. Madre de Alvaro, menor diagnosticado de Ataxia-telangiectasia.

17:15 a 17:30 | Inauguración
17:15- D. D. Jesús Cañavate Gea. Director General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano.
17:20- D. Eliseo García Cantor. Alcalde de Molina de Segura.
17:25- D. Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER.
17:30 a 17:50 | Mesa de expertos parte internacional.
17:30 a 17:50 - Mejora de la Asistencia Sanitaria a través de la Coordinación: Redes Europeas de Referencia (video). Dr. Ignacio Blanco, miembro de la Red Europea de Tumores Raros (ERN GENTURIS).
17:50 a 18:15 | PAUSA-CAFÉ

18:15 a 19:45 | Mesa de expertos parte autonómica.
18:15 a 18:30 – Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Análisis de situación, evaluación y retos de futuro.
D. Jesús Cañavate Gea. Director General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano.
18:30 a 18:45 - Registro Regional de Enfermedades Raras. D. Joaquin Palomar Rodríguez. Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria y responsable del Sistema de Información sobre Raras de la Región de Murcia.
18:45 a 19:00 - Pasado, presente y futuro de las ER en la Región de Murcia. Juan Carrión Tudela. Presidente de FEDER y su Fundación.
19:00 a 19:15 La termografía como herramienta de valoración del estado de salud y del tratamiento de las enfermedades raras de naturaleza neuromuscular. D. Alessio Cabizosu. Investigador Grupo THERMHESC. Cátedra de Investigación Hospital de Molina – UCAM.

Modera: D. Pedro Hernández Jiménez. Director-Gerente de Ribera Hospital de Molina.

19:15 a 19:45 – Innovación en la coordinación para la atención sociosantaria desde el movimiento asociativo: Red de centros de Atención Directa.
Representantes de tres asociaciones de pacientes miembro de la red en Murcia:
- Dª. Ana Belén Robles Palazón. Trabajadora social/Directora de Centro de día y Jana Palazón Nieto. Fisioterapeuta/Coordinadora del Centro de día de la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media (DISMO).
- Dª. Lali Díaz Vazquez. Psicóloga de la Asociación Murciana de Fibrosis Quistica.
- Dª. Isabel Sánchez Sánchez. Trabajadora Social de la Asociación D’Genes.

Modera: Dª. Ana Meroño. Trabajadora Social. Área de Participación Asociativa (FEDER).

19:45 a 20:00 | Clausura y foto de familia
D. David Sánchez González. Representante Territorial FEDER Murcia.
D. Miguel Ángel Cantero García. Concejal de deportes y Salud Publica. Ayuntamiento de Molina de Segura.
D. Pedro Hernández Jiménez. Director-Gerente de Ribera Hospital de Molina.

 

Localización

Ayuntamiento de Molina de Segura

Plaza de España s/n

30500 - Molina de Segura (Murcia)

Volver