16:30 a 20:00 horas. En el Salón de Plenos, VII Jornada Regional de Enfermedades Raras 2021.

16:30 a 20:00 horas. En el Salón de Plenos, VII Jornada Regional de Enfermedades Raras 2021, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y Ribera Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud.

El programa completo de la jornada es el siguiente:

16.30 Recepción y acreditaciones

17:00 a 17:15 | Bienvenida-testimonio
“Impacto COVID-19 en la atención sociosanitaria a personas que conviven con una Enfermedad Rara”
Dª. Mª Dolores López Tornel. Madre de Alvaro, menor diagnosticado de Ataxia-telangiectasia.

17:15 a 17:30 | Inauguración
17:15- D. D. Jesús Cañavate Gea. Director General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano.
17:20- D. Eliseo García Cantor. Alcalde de Molina de Segura.
17:25- D. Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER.
17:30 a 17:50 | Mesa de expertos parte internacional.
17:30 a 17:50 - Mejora de la Asistencia Sanitaria a través de la Coordinación: Redes Europeas de Referencia (video). Dr. Ignacio Blanco, miembro de la Red Europea de Tumores Raros (ERN GENTURIS).
17:50 a 18:15 | PAUSA-CAFÉ

18:15 a 19:45 | Mesa de expertos parte autonómica.
18:15 a 18:30 – Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Análisis de situación, evaluación y retos de futuro.
D. Jesús Cañavate Gea. Director General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano.
18:30 a 18:45 - Registro Regional de Enfermedades Raras. D. Joaquin Palomar Rodríguez. Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria y responsable del Sistema de Información sobre Raras de la Región de Murcia.
18:45 a 19:00 - Pasado, presente y futuro de las ER en la Región de Murcia. Juan Carrión Tudela. Presidente de FEDER y su Fundación.
19:00 a 19:15 La termografía como herramienta de valoración del estado de salud y del tratamiento de las enfermedades raras de naturaleza neuromuscular. D. Alessio Cabizosu. Investigador Grupo THERMHESC. Cátedra de Investigación Hospital de Molina – UCAM.

Modera: D. Pedro Hernández Jiménez. Director-Gerente de Ribera Hospital de Molina.

19:15 a 19:45 – Innovación en la coordinación para la atención sociosantaria desde el movimiento asociativo: Red de centros de Atención Directa.
Representantes de tres asociaciones de pacientes miembro de la red en Murcia:
- Dª. Ana Belén Robles Palazón. Trabajadora social/Directora de Centro de día y Jana Palazón Nieto. Fisioterapeuta/Coordinadora del Centro de día de la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media (DISMO).
- Dª. Lali Díaz Vazquez. Psicóloga de la Asociación Murciana de Fibrosis Quistica.
- Dª. Isabel Sánchez Sánchez. Trabajadora Social de la Asociación D’Genes.

Modera: Dª. Ana Meroño. Trabajadora Social. Área de Participación Asociativa (FEDER).

19:45 a 20:00 | Clausura y foto de familia
D. David Sánchez González. Representante Territorial FEDER Murcia.
D. Miguel Ángel Cantero García. Concejal de deportes y Salud Publica. Ayuntamiento de Molina de Segura.
D. Pedro Hernández Jiménez. Director-Gerente de Ribera Hospital de Molina.

Ayuntamiento de Molina de Segura

Plaza de España s/n

30500 - Molina de Segura (Murcia)