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Foro Murcia de Enfermedades Raras 2023

Foro Murcia de Enfermedades Raras

16:30 a 20:30 horas. Foro Murcia de Enfermedades Raras, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura.

Este encuentro, organizado por FEDER en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura, tiene por objetivo la sensibilización acerca de los principales retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en la Región de Murcia, poniendo el foco en mejorar la atención del colectivo en colaboración con la Administración Pública la comunidad profesional y las organizaciones de pacientes. En definitiva, un espacio donde compartir experiencias, identificar los desafíos prioritarios en la Región y las posibles soluciones al respecto.

En estos momentos, la mayor parte de las competencias sociales y sanitarias que afectan a las enfermedades raras y sin diagnóstico son de las comunidades autónomas, de ahí la importancia de desarrollar iniciativas como esta que permitan conocer la realidad de cada territorio a fin de impulsar y desarrollar propuestas concretas enfocadas en cada comunidad autónoma.

Además, el desconocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona el diagnóstico y tratamiento de quienes conviven con ellas, de forma que más de la mitad del colectivo espera más de 4 años para recibir un diagnóstico y sólo el 34% del mismo cuenta con un abordaje terapéutico efectivo. Frente a ello, consideramos clave el sensibilizar, informar y formar a la comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras, así como potenciar la identificación de necesidades comunes y posicionar a las enfermedades raras como problema social y sanitario.

F

16:30 17:OOH | ACCESO DE PARTICIPANTES

17:00 17:15 H | BIENVENIDA

» Dña. Susana Espinosa. Paciente con Esclerodermia y Enfermedad de Raynaud.

» Dña. Isabel Antolines. Presidenta de AMLEA. Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines.

» Dña. Diana Torrecillas. Miembro de ADOPEC. Asociación Dolor Pélvico Crónico.

17:15 17:30H | INAUGURACIÓN

» D. Eliseo García Cantó. Alcalde de Molina de Segura.

» D. Jesús Cañavate Gea. Dirección general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano.

» D. Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER.

17:30 17:45 H |PONENCIA COMÚN EN LOS FOROS AUTONÓMICOS:

MEJORA DE LA ASISTENCIA SANITARIA A TRAVÉS DEL CONOCIMIENTO Y UTILIZACIÓN DE LAS GUÍAS CLÍNICAS POR PATOLOGÍA DE ORPHANET (URGENCIAS, EMERGENCIAS, TEST GENÉTICO, ETC)”

» Presenta: Dña. Magdalena Belando Llor. Técnico de FEDER

» Dr. Guillermo Losa. Jefe de Servicio de Hospitalización a Domicilio de Hospital Vinalopó. Grupo Ribera Salud.

17:45 -18:20 | DESCANSO-CAFÉ

18:20 19:20H | MESA DE EXPERTOS AUTONÓMICA

Modera: D. Pedro Hernández Jiménez. Director-Gerente de Ribera Hospital de Molina.

Caminando hacia la educación inclusiva del alumnado con ER en la Región de Murcia: novedades de la aplicación de la nueva normativa LOMLOE en la atención al alumnado con necesidades educativas especiales”.

» D. Carlos Fulgencio Garrido Gil. Jefe de Servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación de la CARM.

Importancia de la coordinación sociosanitaria con ER en la Región de Murcia, la figura del gestor de casos. Pilotaje de coordinación sociosanitaria para la atención de personas con una ER en la Región de Murcia.

» Dña. Paloma Recio Bernardez. Coordinación Sociosanitaria Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano Consejería de Salud.

Servicio de Hospitalización a Domicilio como herramienta en la atención a personas con enfermedades raras.

» Dña. Isabel Fernández Aldeguer. Técnico de FEDER.

Prestaciones para personas con una Enfermedad Rara.

» Dña. Patricia Vicedo Avilés. Directora de Bienestar Social del Ayuntamiento de Molina de Segura.

19:20 20:10 H | MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE

ENFERMEDADES RARAS EN LA REGIÓN DE MURCIA

Modera: Dña. Ana Meroño. Técnico de FEDER.

“Beneficios del ejercicio físico en Fibrosis Quística”

» Dña. Alba Martínez Martí. Preparadora Física de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

Buena práctica: Servicio de Asesoramiento Jurídico D’Genes

» Dª. Mª Ángeles Díaz Lozano. Miembro de la Junta Directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.

Emociones a la vista. Un proyecto de sensibilización.

» Dña. Elena Esteban Hidalgo. Trabajadora Social de Retina Murcia.

Proyectos para mejorar la inclusión de las personas con enfermedades raras en los diferentes ámbitos educativos.

» Dña. Gey Lagar. Directora del Área de Formación. Fundación Rafa Puede.

Adaptación de la AVD a través de la impresión 3D.

» Dña. Brenda Ruíz Lozano. Trabajadora social DISMO.

» Dña. María Jesús Sánchez Muñoz. Fisioterapeuta DISMO.

20:10 -20:30 H | CLAUSURA

» D. Miguel Ángel Cantero García. Concejal de deportes y Salud Publica.

» Ayuntamiento de Molina de Segura.

» D. Pedro Hernández Jiménez. Director-Gerente de Ribera Hospital de Molina.

» D. Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER.

El evento está terminado.

Fecha

Ene 27 2023
Finalizdo!

Hora

16:00 - 20:30
Salón de Plenos

Localización

Salón de Plenos
Ayuntamiento de Molina de Segura, Plaza de España, 3500 Molina de Segura