Foro de Enfermedades Raras 2024

IX Foro Regional de Enfermedades Raras y sin diagnosticar Región de Murcia

17:00 horas. En el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura, IX Foro Regional de Enfermedades Raras y sin diagnosticar Región de Murcia.

Este encuentro, organizado por FEDER con la colaboración del Ayuntamiento de Molina de Segura, tiene por objetivo la sensibilización acerca de los principales retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en la Región de Murcia, poniendo el foco en mejorar la atención del colectivo en colaboración con la Administración Pública la comunidad profesional y las organizaciones de pacientes. En definitiva, un espacio donde compartir experiencias, identificar los desafíos prioritarios en la Región y las posibles soluciones al respecto.

16:30 – 17:00 h | Acceso de participantes
17:00 – 17:15 H | BIENVENIDA
» Testimonio: El papel del cuidador. Doña. Mª Carmen González García.
    presenta D. Ramón García Soler, presidente de DISMO.
17:15 – 17:30 H | INAUGURACIÓN
» Dña. Miriam Pérez Albaladejo. Directora General de Personas con Discapacidad.
» D. Jesús Cañavate Gea. Director General de planificación, farmacia e investigación sanitaria.
» D. José Ángel Alfonso Hernández. Alcalde de Molina de Segura.
» D. Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER.
17:30 – 17:45 h |Ponencia de expertos
Modera: Daniel Castillo Diaz. Ribera Hospital de Molina
Los CSUR y el proceso de derivación desde un centro hospitalario a ellos y Las ERN: que son, su estructura y funcionamiento.
» Dña. María Ballesta Martínez, Jefa de Sección Genética Médica. Servicio de Pediatría. HCUVA.
Las ERN desde la perspectiva del paciente
» D. David Sánchez González. Presidente de Retina Murcia.
17:45 – 18:20 H| DESCANSO – CAFÉ
18:20 – 19:10 h | Mesa de expertos
Modera: Pedro Hernández Jiménez. Director Ribera Hospital de Molina
La garantía de los derechos sanitarios: un enfoque práctico
» D. Carlos Martínez Galera. Técnico Responsable de Información de la
Consejería de Salud. Subinspector de Servicios Sanitarios.
IMIB Investigación sobre ER en la Región de Murcia
» Dña. Mª Luisa Cayuela Fuentes. Dra. Biología Instituto Murciano de Investigación Biomédica.
19:10 – 19:50 h | Impulso a la investigación desde el movimiento asociativo de enfermedades raras en la Región de Murcia.
Modera: Ana Meroño. Técnico FEDER.
Dña.Naca Eulalia Pérez De Tudela Cánovas. Presidenta Asociación AELIP
Dña.Carmen Mª Gómez Navarro. Junta Directiva Retina Murcia Dña. Laly Díaz. Psicóloga Asociación Fibrosis Quística Murcia D.Toni Marroquí. Fundación Rafa Puede
Dña. María Ángeles Díaz Lozano. Presidenta de Asociación ANSEDH.
19:50 – 20:00 H | CLAUSURA
» D. Carlos Alberto Perelló Garay. Concejalía Deporte y Salud.
» D. David Sánchez González. Miembro de la Junta Directiva de FEDER.

 

El evento está terminado.

Fecha

May 07 2024
Finalizdo!

Hora

17:00 - 20:00
Salón de Plenos

Localización

Salón de Plenos
Ayuntamiento de Molina de Segura, Plaza de España, 3500 Molina de Segura