El I Congreso Nacional sobre Epilepsia, promovido por la Asociación D’Genes, en colaboración con la Concejalía de Salud Pública del Ayuntamiento de Molina de Segura, la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Hospital de Molina, y la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, en conmemoración del Día Internacional de la Epilepsia, se celebra el sábado 18 de mayo, de 09.00 a 20.30 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento molinense.
El evento ha sido presentado en rueda de prensa el miércoles 8 de mayo, por la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente de la Asociación D’Genes, Juan Carrión Tudela, y la coordinadora del congreso, Encarnación Bañón Hernández.
El objetivo de esta acción formativa es el abordaje multidisciplinar de la epilepsia y está destinada a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes y personas interesadas en las enfermedades raras y/o epilepsia. La participación para los socios de D´Genes y niños será gratuita, mientras que los no socios de la entidad deberán abonar 5 euros. Los interesados en recibir más información pueden ponerse en contacto con la asociación a través del correo electrónico dgenesdelegacionmurcia@gmail.com o el número de teléfono 675 94 38 30. Se requiere inscripción previa para asistir, que se puede realizar en el siguiente enlace: https://forms.gle/FCsxEv4oar9DG58E7
El programa del congreso contempla las siguientes actividades:
– 09.00 – 09.30 h.: acreditaciones.
– 09.30 – 10.30 h.: mesa inaugural, con la participación de la Alcaldesa de Molina de Segura, el Presidente de FEDE, y el Presidente de la Asociación D’Genes.
– 10.00 – 11.00 h.: ponencia Dieta cetogénica como tratamiento de la epilepsia refractaria, a cargo de Eva González, Responsable de Epilepsia en Nutricia para España y Portugal. Modera: Miguel Ángel Ruiz, Director de D’Genes.
– 11.00 – 12.00 h.: ponencia Integrando actividades de Salud en las escuelas: programa PACES y primera actuación ante urgencias en centros educativos, a cargo de Aurora Tomás Lízcano, Coordinadora Regional de Enfermería, y Beatriz Garnica Martínez, Coordinadora Regional de Pediatría. Modera: José Luis Domínguez.
– 12.00 – 12.30 h.: descanso.
– 12.30 – 14.30 h.: mesa redonda Abordaje integral de la epilepsia: ¿en qué podemos mejorar? Modera: Rosario Domingo. Participan: Carlos Casas, ex Jefe de Sección de Neuropediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y maestro de neuropediatras, que hablará sobre Implicaciones de la epilepsia sobre la calidad de vida del niño y sus familias; Helena Alarcón, de la Sección de Neuropediatria del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, que abordará la Transición de la edad infantil al adulto: una nueva oportunidad de mejora; y María López, del Servicio de Neurología, Unidad de Epilepsia, del Hospital Santa Lucía, que hablará de Epilepsia centrada en el paciente: EPICO: una herramienta fundamental.
– 14.30 – 16.00 h.: comida.
– 16.00 – 18.00 h.: El papel de las asociaciones en la atención a la epilepsia. Modera: Juan Carrión Tudela. Trabajo asociativo en la Región de Murcia, a cargo de Isabel María Miñano y Esther Pérez, de D’Genes Epilepsia; Retos de la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave de Granada (AEREI); El trabajo de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), a cargo de José Luis Domínguez, presidente de FEDE; Programas de la Asociación de Enfermedades Raras y Epilepsia desde la Infancia (AEREI) de Castilla León (videoconferencia); y Trabajo desde la Asociación de Afectados de Epilepsia y Allegados de Albacete (AFEPI).
– 18.00 – 18.30 h.: conclusiones y clausura.